Mi chiamo Daniela, ho 29 anni e fin dalla nascita mi è stata diagnosticata una grave ipovisione, ovvero una mancanza di acuità e campo visivo che non può essere corretta con il semplice utilizzo di un paio di occhiali. Con gli anni purtroppo la mia condizione è peggiorata e qualche anno fa ho avuto il riconoscimento di cieca parziale.
Negli anni ho spesso faticato ad accettare la mia disabilità, ma grazie al lungo percorso di riabilitazione visiva e ai servizi della Fondazione Chiossone oggi ho una vita autonoma, mi sono laureata, lavoro, vivo da sola e coltivo le mie passioni – soprattutto la cinofilia e la fotografia – e le condivido con un ricco gruppo di amici e amiche!
Sono nata con l’idrocefalo, asimmetria dal lato sinistro e – come accennato prima – ipovisione e da subito i medici hanno consigliato ai miei genitori di rivolgersi alla Fondazione Chiossone di Genova per iniziare un percorso di riabilitazione visiva che mi potesse garantire una vita normale. Ho frequentato gli ambulatori del Chiossone per quasi due decenni, tra sedute di stimolazione visiva, orientamento e mobilità, abilità di vita quotidiana, informatica e attività di supporto come le sedute di counseling.
Per me varcare le porte del Chiossone è sempre stato come entrare a casa: grazie alla presenza degli operatori che ci lavorano, all’ambiente circostante, agli addetti delle portinerie, al personale dell’amministrazione, agli infermieri e agli OSS, uno staff professionale e accogliente che sa creare un clima davvero familiare.
Delle sedute affrontate da bambina ricordo più di tutto le difficoltà e gli ostacoli, la fatica di capire a cosa mi servissero tutte quelle attività di cui non vedevo l’utilità. Certo, ripensandoci oggi ringrazio gli operatori per aver insistito, la mia autonomia nella quotidianità l’abbiamo costruita insieme in quelle ore.
Sicuramente i trattamenti che detestavo di più erano quelli in cui mi facevano leggere, scrivere e disegnare sotto il videoingranditore da tavolo. Da ragazzina timida quale ero, leggere ad alta voce di fronte ad altre persone – anche in un ambiente tranquillo, protetto e familiare – mi ha sempre messo a disagio.
Anche nei trattamenti di orientamento e mobilità ho dovuto affrontare non poche difficoltà legate al fattore timidezza. Non dimenticherò mai le sgridate di Claudia che arrivavano puntuali ogni volta che facevo di testa mia, cercando di arrangiarmi anche quando l’esercizio prevedeva di chiedere indicazioni o di farsi aiutare ad attraversare sulle strisce pedonali. Anche l’utilizzo del bastone bianco, che rendeva evidente a tutti la mia disabilità, mi ha sempre messo a disagio, ma al di là di questi ostacoli se oggi riesco a muovermi in autonomia e con qualsiasi mezzo, anche in città e posti che non conosco, sicuramente il merito è solo di questi trattamenti e delle splendide operatrici che mi hanno accompagnata!
Grazie ai trattamenti di riabilitazione informatica ho imparato a usare software dedicati di ingrandimento e sintesi vocale, ma ho anche avuto la possibilità di prendere la patente ECDL del computer e di acquisire buone basi teoriche e pratiche che mi sono servite all’università. Invece le sedute di abilità di vita quotidiana – che consistono nel ricreare quelle piccole azioni che si compiono nella quotidianità principalmente casalinga, imparando strategie e sperimentando ausili – mi sembravano abbastanza noiose. Da ragazzina sicuramente è normale, ma oggi che vivo da sola e che mi sono appassionata alla cucina sono contenta di aver imparato qualche strategia e di sapere dell’esistenza di strumenti ed elettrodomestici parlanti che possono aiutarmi a dare sfogo alla mia creatività ai fornelli!
Dopo la maggiore età sono tornata ad affidarmi al Chiossone per un percorso di counseling e supporto e per un progetto di formazione e inserimento lavorativo.
Il percorso di counseling è stato fondamentale per riuscire a combattere la mia timidezza, aprirmi e affrontare la fatica di accettare la mia disabilità: oggi ne parlo senza nascondermi, consapevole soprattutto di poter aiutare altre persone in difficoltà.
Grazie invece al percorso di formazione per Centralinisti e Operatori URP e al tirocinio in programma ho sperimentato la vita da pendolare, l’autonomia del vivere per alcuni mesi lontano dalla mia famiglia, un ambiente lavorativo e alla fine del percorso sono stata assunta e ho iniziato a lavorare. Nel frattempo mi sono iscritta all’università e – nonostante la fatica di coniugare studio e lavoro – il 15 luglio 2022 mi sono laureata in Scienze della Comunicazione: ho voluto dedicare questo mio traguardo alla mia grande famiglia del Chiossone, a tutte le persone che mi hanno affiancata fin da bambina perché senza di loro non ce l’avrei mai fatta.
Un percorso di riabilitazione visiva può durare pochi mesi o accompagnarci per anni. Quando la vista cala in età avanzata, la riabilitazione può aiutare a individuare ausili che restituiscano il piacere di tornare a fare qualcosa che ci sembrava impossibile; quando la disabilità visiva ci accompagna fin da bambini è un affiancamento immancabile che porta all’autonomia. In ogni caso l’importante è affidarsi ai professionisti, fidarsi, non aver paura di chiedere aiuto, di esprimere dubbi e difficoltà, di cercare un confronto per individuare insieme l’approccio più efficace.
L’obiettivo verso cui si lavora insieme è uno solo: una vita autonoma, dove ci sia spazio per sogni, passioni e progetti, oltre gli ostacoli e le fragilità.
